首页
睛天
今天 2019-09-19
15 °C, 睛天
连绵阴雨
明天 2019-09-20
16 °C, 连绵阴雨
0跟帖

家族成员患罕见癌症,垃圾桶翻到的医书却救活了他

  • Coolcashew 发布日期: 2019-08-16 评论: 0 浏览: 3455

TED做为一个著名的演讲视频,他不但发布“值得传播的想法”,各种语言的力量,也告诉你人类以及自身奇迹或者传奇的发生。在八月初的一天,一位叫做Lindsay(林赛)的罕见癌症患者,讲述了他非凡的故事:他身患一种罕见癌症,大学辍学卧床不起11年,然后,他发明了一种手术,并治好了自已。

林赛现年41岁。他的罕见疾病发生在1999年,他当时21岁,在密苏里州堪萨斯城的罗克赫斯特大学开始他的大学生活。有一天,他突然感觉天晕地转,倒在了地上。他的心跳快得像要窜出他的胸腔。他感到虚弱,经常头晕。这位前高中田径运动员发现自己一次只能行走大约50英尺,不能站立超过五分钟。

医生们感到很困惑。治疗没有帮助。因为他们根本不知道他患的是一种什么病?在这种绝望充斥的接下来的11年里,他大部分时间都被限制在圣路易斯的医院病床上,被一种无法确认的神秘疾病困扰着。

林赛对CNN的记者称,他“最终意识到,如果他想要恢复生命,必须亲自去救自己。”他的旅程以及自救的创举,让医疗专业人士惊叹不已。

他在丢弃的医学教科书中找到了答案

林赛的疾病似乎命中注定。他的家族许多人的命运很象一个可怕的预言:他在未来也许只能象她们一样躺在床上,渡过漫漫一生。

当林赛4岁时,她的母亲就无法再行走了。医生认为,她的病情也许与甲状腺有关,但几乎没有医生可以找到令他的母亲无力的原因。林赛的姨妈也患上了同样的疾病,变得虚弱,她甚至无法系鞋带。

林赛的疾病迫使他于1999年退学。从青少年时期,看着他的家人在生活中逐渐败下阵来,林赛想知道他的身体是否也是一颗滴答作响的定时炸弹。最后,在1999年那天,警报响起。

“那天晚上我打电话给妈妈告诉她我需要退学,我们都知道,”他说。“家族诅咒”袭击了他。

从1999年秋天起,林赛每天卧床不起约22小时。“如果我起床,那是因为我正在吃饭或去洗手间,”他说。他害怕这样的一生。从那时开始,林赛意识到自己必须独自解决他的困境。他沉浸在医学研究中,决心找到出路。他看了内分泌学,神经病学,内科学和其他专业的专家。他们当中的的医生并没有给出他想要的答案,但其中一位,甚至将林赛转介给了精神科医生。

在大学期间,他曾在垃圾桶附近找到了一本2200页的内分泌学教科书,希望用它来弄清楚他妈妈的病情。在其中,他发现了一篇重要的文章,讨论肾上腺疾病,其中的描述与母亲的病情极度相似。

他把注意力放在肾上腺上。这个几乎很少为人关注的生产激素的器官:位于下腹部两侧的肾脏上方。林赛通过一系列老旧的医学教科书,推断他这种病可能存在于大多数内分泌学家或神经科医生所知道的既定类别之外通过一台破旧的电脑,林赛很快就在国家Dysautonomic研究基金会的网站上有所发现,似乎他们正在致力于研究困扰他和他的家人的疾病的研究。他要求基金会向他发送有关该领域新兴研究的文献。

但不幸的是,基金会研究的疾病都不适合林赛的症状模式。但他却自已感觉,距离发现自己的病症的时间,越来越近了。或许他只是想知道这是一种什么病,然后治疗它。

他诊断出一种医生认为不存在的疾病?

林赛的疾病与软弱无力,需要躺在床上的事实,使他迫切想寻找一个合作伙伴:他不仅仅是一名医生,而应当是一位好奇的科学家,可以接受一个罕见的病例并花费很长时间与他一起分析,并寻找到治疗它的答案。

他推断,找到那个人的最佳地点应是参加美国神经系统疾病的年度会议,来自世界各地专注于神经系统疾病的科学家参加。2002年,他在南卡罗来纳州希尔顿黑德的会议上介绍了他的疾病。为了到达那里,林赛买了三张机票,在朋友的帮助下,他可以在飞行途中躺在几个座位上。

林赛坐在轮椅上,穿着西装打领带,自称是一位受过训练的科学家。他试图像研究生或初级同事那样向观众中的学者表达自己的意见,而不是像病人一样。在一次研究会议上,林赛试图说服专家他患有一种没有出现在教科书中的疾病。并认为某种药物可能对他有所帮助。在得到许多大牌科学家们不以为然的拒绝后,阿拉巴马大学伯明翰分校的医学教授H. Cecil Coghlan博士在演讲结束后找到了林赛。林赛的独特案例引起了他的注意,Cecil Coghlan专门研究治疗自主神经功能障碍。Coghlan说他认为林赛正在做的事情很有意义与想象力。

林赛有了第一个医生盟友。2004年初,林的一位朋友租了一辆SUV,后背装了一张床垫,开着他,平躺着,开了500英里,到达了伯明翰。

林赛怀疑他的身体产生了太多的肾上腺素。他知道一种名为Levophed的药物,该药被美国食品和药物管理局批准用于提高一些重症患者的血压。Levophed基本上是注射去甲肾上腺素,它可以对抗过量肾上腺素引起的症状。

这种药物从来没有在林赛这种类型的病人身上使用过。但他说服了Coghlan重新利用这种药物,这样他就可以在接下来的六年里全天24小时服用去甲肾上腺素。尽管这违犯了美国医生按药物指南来进行规范治疗的规定。这种药物很快在林赛身上发生了作用。他可以在房子周围短时间活动。要知道,之前他已经在床上躺了将近五年。

尽管如此,除了医生的访问,高中团聚和一些婚礼,林赛的自主神经功能障碍使他大部分时间都被限制在他生长了二十多岁的房子里。

他想知道为什么他会生这种病?有什么东西在他的血液中倾倒太多的肾上腺素?

Coghlan博士告诉他,他可能患有肾上腺肿瘤,有一种肾上腺皮质肿瘤,与他的这种病症很相似。但他对肾上腺的三次扫描均显示为阴性。林赛有些气馁,这种神秘的疾病让他一直承受着巨大的痛苦。他在绝望中,重新回到了他唯一能做的事情:在医学文献中去寻找宝藏,以及自己的未来。

林赛查阅了几乎所有的关于肾上腺方面的文献,他越来越怀疑他的肾上腺可能有某种东西像肿瘤一样,只是无法发现它如何工作?2006年的第四次扫描显示他的肾上腺开始“明亮地发光”,这与他的新理论一致。Coghlan博士打电话给林赛说:“我们发现了它!” 并第一次给出了这种疾病的诊断:双侧肾上腺髓质增生。通俗地说,这意味着他的肾上腺的髓质或内部区域被扩大并且像肿瘤一样起作用。他的肾上腺产生过多的肾上腺素。这可能是导致他软弱无力的根源。

他们把结果发给该领域的专家,寻求帮助与支持,但专家们却怀疑这个在教科书没有出现过的诊断。但是,Coghlan博士坚持他的发现。随着林赛深入研究更多的医学文献,他发现全世界只记录了32 例双侧肾上腺髓质增生病例。

他根据这些病例,以及自己的情况,想象与确定了一个简单的解决方案:如果他能切断肾上腺的髓质 :有点像切一个煮熟的鸡蛋并去掉蛋黄 - 他的健康状况会有所改善。

林赛的私人医生克里斯鲍尔博士称他的病是“罕见疾病的非典型表现”。“他们并没有真正根据这一点编写教科书,”鲍尔说。

他给自己开创了一种新手术

林赛终于得出了一个大胆的结论。“如果没有手术,”他决定,“我要做一个。”

2008年,他在乔治亚州立大学的一位科学家那里找到了1980年的一项研究,他总结道:“用剃须刀片将大鼠的肾上腺切片并挤压它,使髓质像疙瘩一样流出来。 “

然后他发现哈佛大学已经完成了另一种肾上腺髓质提取术。著名教授Walter Bradford Cannon于1926年对猫进行了手术。林赛还发现了对狗进行手术的记录。

他根据这些文献,制作了一份长达363页的PDF文件,提出了首例人体肾上腺髓质切除术。

然后,他在接下来的18个月里开始寻找能够用他的手术方案,来进行“非正统程序”(许多外科医生怕承担风险,不愿意用他的方法开刀)的外科医生。

由于道德和经济原因,开创一项新手术,往往面临着一种高风险的诉讼。外科医生可能会因执行未经证实的手术而失去执照,特别是如果出现并发症。保险公司往往不会为非标准程序报销患者的医疗费用。

在遭到这个专业领域的许多医生的拒绝后,一位阿拉巴马大学伯明翰分校的外科医生,最终答应为他进行这项由“病人自己开创的手术”。2010年9月,医生成功地取出了他的一个肾上腺髓质。手术后数周,林赛已经开始可以坐直三个小时。到圣诞节前夕,他已有力量走到一英里外的教堂去做祈祷。午夜弥撒时他站在教堂后面,终于感觉到希望正在赢得胜利。

2012年,他在圣路易斯的华盛顿大学接受了第二次手术,从其剩余的肾上腺中取出髓质。

这项手术显然非常成功,一年后,他已可以和朋友一起飞往巴哈马群岛旅游。这是他一生中第一次见到西太平洋与在那里生活的人。

到2014年初,他已开始不再服用以前一些付作用严重的药物。与他一直并肩作战的Coghlan博士,在生前看到了Lindsay的复苏。他于2015年去世。

现在他正在帮助其他罕见病患者

林赛找到了拯救自己的方法。不幸的是,却无法将这种手术用在母亲的身上。他的母亲已脆弱到无法接受她儿子开创的手术了。她于2016年去世。

那年林赛已从罗克赫斯特大学毕业并获得生物学学士学位,并且在他最初期望开始他的职业生涯16年后,爱她的母亲没有看到他走上耀眼的舞台。

如今,41岁的他仍然住在圣路易斯童年的家中。他每天需要服用九种药物,而且他的健康状况远非完美,但他的生命却恢复了。

他并没有成为自己上大学时梦寐以求的生物学教授。但他正在利用自己的经验进入医疗顾问的新职业生涯。“我不能成为真正的医生助理。我没有那种身体能力,”林赛说。“但我可以去旅行,发表演讲,散步。我可以尝试改变这个世界。”

医生们现在常会与他一起讨论并完善他的看法,同时听取他的意见,帮助他们识别和治疗像他自己一样的罕见疾病。他现在定期在一些专业医疗会议上发言。林赛曾在包括斯坦福大学和哈佛大学在内的医学院校以及越来越多的医学会议上发表过演讲。他目前正在研究一份将在英国医学杂志上发表的案例研究。

凭借他解决棘手问题的天赋,他希望能够帮助其他难以治疗疾病的患者走向完整的道路。

“我得到了人们的帮助,”他说,“现在我必须帮助别人。”


来自: 
肿瘤情报局

奇葩评论

加载中...